Blijf ook zelf meedenken met je zorgverlener
Toen ik zeven jaar geleden bij de reumatoloog kwam, kreeg ik 2 van de ruim 100 vormen van reuma als diagnose. Over de diagnose Poly-Artrose had ik geen enkele twijfel en mijn reumatoloog ook niet. Echter de diagnose PMR (polymyalgia rheumatica) leek, gezien mijn relatief jonge leeftijd, niet waarschijnlijk. Dat vonden zowel mijn reumatoloog als ikzelf.
Toch was dat voor hem op dat moment geen aanleiding om verder onderzoek te doen. Hij vermoedde dat de PMR het begin was van een andere vorm van ontstekingsreuma, dat zou dan volgens hem later wel blijken. Ik startte met medicatie: MTX en Prednison. Dat hielp redelijk, maar gaf ook enorm veel bijwerkingen.
Na een tijd ging ik weer vragen stellen, concrete voorbeelden aandragen van klachten en argumenten geven. Ik blééf aandringen op het opnieuw stellen van een diagnose. Ik twijfelde er namelijk niet aan dat ik een vorm van ontstekingsreuma had, maar wél dat niet de juiste vorm van ontstekingsreuma was gediagnosticeerd. Niet zozeer om ‘het stickertje’, maar vooral om de juiste medicatie voor de lange termijn te vinden.
Levenslang prednison slikken was geen goed vooruitzicht. Door te blijven communiceren met mijn reumatoloog werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een collega-reumatoloog in hetzelfde ziekenhuis. Ook zij had direct twee vragen:
- Klopt de diagnose PMR wel?
- Slik je wel de juiste medicatie?
De reumatoloog ging grondig te werk en startte helemaal opnieuw met een anamnesegesprek. Ik moest alle medicatie afbouwen om een nieuwe diagnose te kunnen stellen. Dit kostte mij gedurende een aantal maanden enorm veel pijn en ontstekingen, maar om er op lange termijn baat bij te hebben had ik er dit wel voor over.
Uiteindelijk kwam de reumatoloog uit op de diagnose Artritis Psoriatica (naast de Poly-Artrose). Precies die diagnose had ik, op basis van mijn klachten, herhaaldelijk uitgesproken bij mijn vorige reumatoloog.
Ik kreeg nieuwe medicatie en na twee maanden merkte ik dat deze, zonder al te veel bijwerkingen, zijn werk deed. Mijn leven met reuma werd weer een stuk beter en leuker. Wát ben ik blij dat ik zelf was blijven meedenken over mijn behandeling!
Eén van de onderwerpen in de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! is ‘‘communicatie met je zorgverlener’’. Een gesprek met je zorgverlener, of dat nu je huisarts, reumatoloog of fysiotherapeut is, is belangrijk. Dat kan ook best lastig zijn.
In de training ReumaUitgedaagd! krijg je een heleboel handvaten om zelf aan het roer te blijven staan in je leven met reuma, óók in gesprekken met je zorgverlener.
Voor meer informatie over gesprekken met je zorgverlener kun je ook kijken op: www.3goedevragen.nl en www.begineengoedgesprek.nl.
In de training ReumaUitgedaagd! komen, naast communicatie, nog véél meer onderwerpen aan bod.
Margret Arts heeft Artritis Psoriatica en Poly-Artrose. Zij is gecertificeerd ervaringsdeskundig coach en trainer ReumaUitgedaagd! sinds 2017.