Dealen met je ziekte in Corona-tijd deel 1
Hoe ik bij ReumaUitgedaagd! terecht kwam
Bij de reumatoloog kreeg ik direct de diagnose fibromyalgie. “fibromi-wat?” Ik had er nog nooit van gehoord. De klachten had ik altijd gerelateerd aan een van mijn andere chronische ziekten. Nu bleek dat ik er weer een aan het lijstje kon toevoegen.
Zoals de reumatoloog uitlegde: ik word eigenlijk ziek van het ziek zijn. Omdat mijn chronische ziekten zoveel energie vragen, ik nogal veel energie heb en ondanks dat continu over mijn grenzen heen ga, uit zich dit in fibromyalgie. Het is eigenlijk mijn lichaam die schreeuwt: STOP! De uitputting zou reden zijn voor de fibromyalgie om erger te worden.
De reumatoloog adviseerde mij gezien alle bijwerkingen geen medicatie te gaan gebruiken, maar eerst mijn leven aan te passen en het rustiger aan te doen. Ik moest maar even op reumanederland.nl kijken, daar kon ik meer lezen over wat fibromyalgie is.
Mijn eerste reactie was: “Ach, nu heeft het beestje een naampje. Verandert toch verder niks, ik moet er maar mee dealen.” Dus ik incasseerde de diagnose en ging door met mijn leven. Maar er knaagde iets. Het onderwerp dat de reumatoloog had aangesneden, was wel raak. Ik wist rationeel best dat ik uitgeput was, maar toch bleef ik doorgaan. “Het kan immers niet anders.” Met drie (jonge) kinderen en een vriend die 60-80 uur per week werkt, ervaarde ik dit echt zo.
Braaf als ik ben, ben ik reumanederland.nl gaan bekijken. Omdat ik meerdere chronische ziekten heb, zit ik nu in het proces dat ik langzaam maar zeker kan gaan zien wat waarbij hoort. Dus het lezen over fibromyalgie heeft mij al veel opgeleverd. Hierdoor wist ik wat hieronder valt, wat ik dus bij een andere ziekte kan ‘afstrepen’ en wordt de chaos stapje voor stapje verder ontrafeld.
Omdat ik ergens wel wist dat het niet goed was hoe ik mijn leven leefde en met mijn lichaam omging, maar er niet aan wilde toegeven (“niet nu ineens ziek worden, dit kon je anders ook”), speelde ik wel met de gedachte om iets te doen. Maar wat dat iets was, wist ik nog niet. Ik wist vooral wat ik niet wilde: geen therapeut, geen psychologisch gedoe. Ik had behoefte aan praktische handvatten om concrete invulling te geven aan mijn leven.
Toen kwam ik ReumaUitgedaagd! tegen. Dit leek mij wat ik zocht, ook omdat het online was (ik ben beter een-op-een dan in een groep). En omdat het een training was waarin je ‘leert omgaan met jouw aandoening’ gokte ik erop dat dit dan vast ook toegepast kon worden op andere chronische ziekten. Dus heb ik me maar gewoon aangemeld.
In de telefonische intake werd duidelijk dat ik de goede keuze had gemaakt. Wat ik erg fijn vind aan de training is dat het concreet en praktisch is. Het helpt jou om doelen te stellen, keuzes te maken en inzicht te krijgen in hoe dat werkt: chronisch ziek zijn.
En ik ben al 25 jaar chronisch ziek, dus je zou denken dat ik dat stuk inmiddels door had. En veel heb ik ook door, maar het is heel fijn om uiteen gezet te zien hoe dit invloed heeft op jouw willen, weten, kunnen, voelen, samenleven, bewegen, werken en het kijken naar de toekomst.
Het is objectief en iemand die jou niet kent, helpt jou de stappen in de juiste volgorde te maken. Hierdoor zét je die stappen, stél je die doelen en máák je die keuzes.
Anna heeft enkele chronische aandoeningen waaronder fibromyalgie. Zij volgde in 2020 de online cursus ReumaUitgedaagd!